Paralelo 29

A pedido de santa-marienses, Assembleia Legislativa vai debater Lei da Fibromialgia

Foto: Depositphotos/ Agência Câmara de Notícias

Doença acomete mais de 140 pessoas em Santa Maria

Pessoas com diagnóstico de fibromialgia, especialistas na área da saúde e gestores públicos irão debater, nesta quarta-feira (31), às 10h, na Sala Sarmento Leite (3º andar da Assembleia Legislativa), questões relacionadas ao atendimento, diagnóstico, tratamento e políticas públicas voltadas a pacientes com a doença no Estado do Rio Grande do Sul.

O requerimento para a realização da atividade da Comissão de Saúde e de Meio Ambiente (CSMA) do Parlamento estadual foi apresentado pelo deputado Valdeci Oliveira (PT) e aprovado por unanimidade pelos integrantes do colegiado.

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Grupo de SM reúne mais de 140 pessoas

Valdeci explica que foi procurado pelo Grupo Fibromialgia SM, de Santa Maria, associação que reúne mais de 140 pessoas, principalmente mulheres, público mais atingido pela doença. O grupo relatou preocupações em relação ao não cumprimento da legislação estadual e com a falta de ações e políticas voltadas a pacientes acometidos pela doença.

“Apesar de contarmos com uma lei específica para isso, o governo do estado não a coloca em prática, ignorando que se trata de uma patologia que, estima-se, acomete mais de 270 mil gaúchos e gaúchas. Além da doença em si, há também a questão do acesso aos medicamentos. Essa audiência busca justamente descortinar essa realidade”, diz Valdeci.

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Encontro terá transmissão ao vivo

O encontro, que será realizado de forma híbrida – presencial e remota – para que haja possibilidade da participação de um maior número de pessoas, também será transmitido ao vivo pela TV Assembleia na plataforma do YouTube (www.youtube.com/tvalrs) e pelo canal 16 da NET, na capital e cidades-polo.

De acordo com o deputado, a audiência pública será uma oportunidade para debater vários aspectos relacionados à fibromialgia, incluindo a aplicação da Lei 15.606, de 2021, conhecida como lei Daniel Lenz.

A lei gaúcha institui a política estadual de proteção dos direitos da pessoa com fibromialgia. Ela prevê, entre outros pontos, o atendimento multidisciplinar, a participação da comunidade na formação de políticas públicas e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação e a divulgação de informações relativas à doença e suas implicações.

A lei também prevê o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com a doença e à educação de seus familiares, a inserção no mercado de trabalho e o estímulo à pesquisa científica.

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O que é a fibromialgia

A fibromialgia se caracteriza por dor crônica e perda de memória e está associada à fadiga, alterações do sono, distúrbios intestinais, depressão e ansiedade. E estima-se que adoença acometa cerca de 2,5% da população mundial.

Entre os órgãos convidados a enviar representantes à audiência estão a Secretaria Estadual da Saúde (SES), Conselho Estadual de Saúde (CES), Conselho de Secretários Municipais da Saúde (COSEMS), Federação das Associações de Municípios do RS (Famurs), Tribunal de Contas (TCE/RS), Ministério Público do RS, Ministério Público, Defensoria Pública, Grupo Fibromialgia de Santa Maria, Sociedade Brasileira de Reumatologia, Conselhos de Profissionais de Saúde, dentre outras.

(Com informações de Tiago Machado, da Assessoria de Imprensa do gabinete do deputado estadual Valdeci Oliveira)

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