Vamos falar de fibromialgia e leis?

CARINA ADRIANE CORRÊA COM ADAPTAÇÃO DE VERA CONRAD DE MENEZES – COLABORADORAS DAS PÁGINAS E GRUPO FIBROMIALGIASM

Fibromialgia é uma doença/síndrome crônica e reumatológica, que acomete muitas pessoas e que apresenta vários sintomas. A Fibromialgia faz com que os receptores de dor no corpo, sejam muitos
sensíveis, fazendo com que dor de um simples abraço, seja sentida como uma agressão.

Isso ocorre no cérebro e gera questionamentos, como: qual médico especialista recorrer, um Reumatologista ou um neurologista?

A dor é sentida o tempo inteiro, intercalada por períodos de crises, em que não se consegue abrir nem mesmo os olhos, é necessário ficar deitada (o) por mais tempo, o que se torna ainda mais doloroso, pois ficar em uma mesma posição por muito tempo é extremamente difícil para o portador da Fibromialgia.

O tratamento para o portador de fibromialgia necessita de alguns remédios muito fortes, com efeitos colaterais bastante incômodos, assim como a própria doença. Nesse sentido há uma necessidade de adaptação para uma vida digna e de qualidade.

Uma vida comum, seja na família, no trabalho na faculdade, ou em qualquer outro sentido, é muito complicada para o portador de fibromialgia. Ele/ela poderá chegar sorrindo e brincando, mas por atrás desse bom astral e desse sorriso sincero, existe uma dor moderada ou de média intensidade, caso
contrário não é possível disfarçar.

No próximo instante, ele poderá estar totalmente confuso, devido à intensidade da dor, ocasionando a necessidade da busca por um atendimento de urgência em um Pronto Atendimento.

Uma pessoa portadora da fibromialgia tem problemas constantes de memória, não por desatenção, mas pelo fato de que o cérebro se sente totalmente sobrecarregado, pois gasta muita energia em administrar essa dor anormal e constante.

Após uma crise que, na maioria das vezes, dura em média de 5 a 7 dias, surge a fadiga, e a fadiga é um dos sintomas da fibromialgia, pois ela provoca noites mal dormidas, sem o bem-estar de um sono reparador.

No dia a dia, fazer a própria higiene pessoal, como lavar o cabelo ou o próprio corpo, se torna bastante exaustivo, necessitando em muitos casos, do auxílio de um móvel (banco) para se sentar, o que pode virar um hábito.

O portador da fibromialgia é normalmente acometido pela rigidez matinal, não consegue se movimentar, levando certo tempo para que a “alma retorne ao corpo” e tome consciência do que está acontecendo ao seu redor. A doença também provoca muita sensibilidade à luz, ao barulho e a cheiros, entre outros.

A fibromialgia promove em seus portadores uma batalha diária e constante na busca por reconhecimento e respeito. Existe uma estatística de que 2% da população é acometida pela fibromialgia, que é crônica, sem cura e incapacitante.

O grupo de pessoas portadoras da fibromialgia de Santa Maria tem por objetivo conscientizar e chamar a atenção para que o reconhecimento da fibromialgia deixe de ser um tabu diante da população geral e médica, bem como de nossos representantes políticos.

É desejo que todas/os as/os fibromiálgicas/os consigam ter seus tratamentos médicos, seus direitos aos medicamentos pelo SUS e atendimentos múltiplos ao alcance, pois são extremamente necessários. Não é o pensamento positivo que cura, e sim medidas concretas e objetivas.

Existe uma lei estadual – Lei Nº 15.606, de 29 de abril de 2021, a Lei Daniel Lenz – que garante aos portadores de fibromialgia o atendimento prioritário nas unidades de saúde e de emergência, assim como em filas de bancos, mercados e afins, em todo território estadual.

Além da providência e uma carteirinha de identificação. Nessa mesma lei existe uma sugestão aos municípios que montem Centros de Referências para atender pessoas portadoras da fibromialgia.

É possível compreender que um Centro de Referência é um investimento importantíssimo, mas também compreendemos que devido à crise financeira generalizada, o município não teria verba para algo tão grandioso e complexo no momento.

No entanto, essa é uma sugestão que em um futuro próximo será lembrada aos representantes municipais. O que é possível e concreto é fazer com que a lei Daniel Lenz, aprovada pela Assembleia Legislativa gaúcha e sancionada pelo governador vigente, seja devidamente aplicada e respeitada. A lei existe e deve ser exigida sua aplicabilidade, que seja efetiva e não mais uma “para inglês ver”.

No município de Santa Maria, o primeiro vereador a dar visibilidade e espaço aos portadores da fibromialgia foi o vereador Adelar Vargas (Bolinha), na sequência, a vereadora Marina Callegaro e o vereador Rudinei Rodrigues (Rudys), que acolheram as pautas.

Esses três vereadores não são de um mesmo partido. Entretanto, com boa vontade política, deram a urgência necessária à causa das pessoas portadoras de fibromialgia no município de Santa Maria, como verdadeiros representantes escolhidos democraticamente para trazer resposta à sociedade. Algo a ser admirado, e que pode servir de exemplo à comunidade política santa-mariense.

Nesse último dia 5, ocorreu uma reunião com o secretário de Saúde do município, Guilherme Ribas, e o grupo de colaboradoras e representantes das pessoas portadoras da fibromialgia de
Santa Maria. Nessa ocasião, foi entregue um censo provisório da relação de pessoas diagnosticadas com fibromialgia em Santa Maria.

Este, foi realizado a partir dos contatos das redes sociais, no caso o grupo FibromialgiaSM, em que constavam cerca de 300 (trezentas) nomes de pessoas acometidas pela doença, todas elas com laudos médicos. Provavelmente existam ainda muitas outras pessoas distribuídas pelo município.

Contudo, um censo oficial ficará a cargo do poder público, afim de fazer um levantamento oficial das pessoas portadoras da fibromialgia em Santa Maria.
Nessa ocasião, também foi entregue ao Executivo Municipal o projeto sugestão da criação das carteirinhas de atendimento prioritário às pessoas portadoras de fibromialgia no município de Santa Maria, juntamente com a justificativa para o mesmo.

É esperado que, ao retornar às atividades normais, após recesso de final de ano, a Câmara de Vereadres de Santa Maria aprove tal projetoe assim, dê o primeiro passo concreto em busca de cumprimento de lei Daniel Lenz, em prol da dignidade das pessoas portadoras da fibromialgia, pois este é um direito garantido por lei estadual.